D'Crystal Evans mécht sech Suergen iwwer Bakterien, déi an de Silikonschläich wuessen, déi hir Loftrouer mat dem Beatmungsgerät verbannen, deen Loft an hir Longen pumpt.
Virun der Pandemie huet déi 40 Joer al Fra mat progressiver neuromuskulärer Krankheet eng strikt Routine gefollegt: Si huet virsiichteg d'Plastikkreesser ersat, déi Loft aus dem Beatmungsgerät liwweren, fënnef Mol am Mount, fir d'Sterilitéit ze erhalen. Si wiesselt och de Silikon-Tracheostomieschlauch e puer Mol am Mount.
Mä elo sinn dës Aufgaben onendlech schwéier ginn. E Mangel u medizinesche Silikon a Plastik fir d'Schläich huet bedeit, datt si nëmmen all Mount en neie Circuit gebraucht huet. Zënter datt hir nei Tracheostomieschläich Ufank vum leschte Mount ausgegaange sinn, huet d'Evans alles gekacht, wat si hat fir ze steriliséieren, ier se nei benotzt gouf, Antibiotike geholl fir all Pathogenen ëmzebréngen, déi vläicht iwwersinn hunn, an op dat bescht Resultat gehofft.
„Dir wëllt just net de Risiko vun enger Infektioun agoen an am Spidol landen“, sot si, aus Angscht datt si enger potenziell déidlecher Coronavirus-Infektioun ausgesat kéint ginn.
An engem ganz konkrete Sënn ass dem Evans säi Liewen als Geisel vun de Stéierungen an der Versuergungskette gehale ginn, déi duerch d'Nofro no deene selwechte Materialien an de beschäftegten Spideeler verschäerft goufen. Dës Knappheet stellt Liewensgeféierlech Erausfuerderunge fir si a Millioune vu chronesch kranke Patienten duer, vun deenen der vill scho kämpfen, fir eleng ze iwwerliewen.
D'Situatioun vun der Evans huet sech an der leschter Zäit verschlechtert, zum Beispill wéi si eng potenziell liewensgeféierlech Trachealinfektioun krut, trotz all de Virsiichtsmoossnamen, déi si getraff huet. Si hëlt elo en Antibiotikum als leschten Instanz, dat si als Pulver kritt, dat mat sterilem Waasser gemëscht muss ginn - eng aner Versuergung, un déi si Schwieregkeeten huet, ze kommen. „All kleng Saach ass sou“, sot d'Evans. „Et ass op ville verschiddene Niveauen an alles ënnergrueft eist Liewen.“
Wat d'Nout vun hir an anere chronesch kranke Patienten nach méi komplizéiert gëtt, ass hire verzweifelte Wonsch, aus dem Spidol ewech ze bleiwen, well se Angscht hunn, sech mam Coronavirus oder aner Pathogenen ze infizéieren a schwéier Komplikatioune ze erleiden. Hir Bedierfnesser kréien awer wéineg Opmierksamkeet, deelweis well hiert isoléiert Liewen se onsichtbar mécht, an deelweis well se am Verglach mat grousse Gesondheetsversuerger wéi Spideeler ze wéineg Akafskraaft hunn.
„Wéi d'Pandemie gehandhabt gëtt, froe sech vill vun eis - këmmeren d'Leit sech net ëm eist Liewen?“, sot d'Kerry Sheehan aus Arlington, Massachusetts, engem Viruert nërdlech vu Boston, déi mat engem Mangel un intravenösen Nahrungsergänzungsmittel ze kämpfen huet, wat hir erlaabt huet un enger Bindegewebeerkrankung ze leiden, déi et schwéier gemaach huet, Nährstoffer aus dem Iessen opzehuelen.
An Spideeler kënnen Dokteren dacks Ersatz fir net verfügbar Materialien fannen, dorënner Katheter, IV-Päckchen, Nahrungsergänzungsmittel a Medikamenter wéi Heparin, e wäit verbreeten Bluttverdënner. Awer Behënnerteaktivisten soen, datt d'Versécherung fir alternativ Materialien dacks e laange Kampf fir Leit ass, déi hir Betreiung doheem managen, an datt keng Versécherung eescht Konsequenze kann hunn.
„Eng vun de grousse Froen während der Pandemie ass, wat geschitt, wann et net genuch vun eppes gëtt, wat dringend gebraucht gëtt, well COVID-19 méi Ufuerderungen un d'Gesondheetssystem stellt?“, sot de Colin Killick, Exekutivdirekter vun der Disability Policy Coalition. D'Koalitioun ass eng vu Massachusetts gefouert Biergerrechtsorganisatioun fir Leit mat Behënnerungen. „An all Fall ass d'Äntwert, datt behënnert Leit an d'Näischt kommen.“
Et ass schwéier genee ze wëssen, wéi vill Leit mat chronesche Krankheeten oder Behënnerungen, déi eleng liewen, anstatt a Gruppen, vun der Versuergungsknappheet betraff kéinte sinn, déi duerch d'Pandemie verursaacht gëtt, awer d'Schätzunge lafen an Zéngmillioune. Laut de Centers for Disease Control and Prevention hunn 6 vun 10 Leit an den USA eng chronesch Krankheet, a méi wéi 61 Milliounen Amerikaner hunn eng Aart vu Behënnerung - dorënner limitéiert Mobilitéit, kognitiv Behënnerung, Hörbehënnerung, Siichtbehënnerung oder d'Fäegkeet, onofhängeg ze liewen.
Experten soen, datt d'medizinesch Versuergung scho knapp ass wéinst Stéierungen an der Versuergungskette an der erhéichter Nofro vun de Spideeler, déi zënter Méint a verschiddene Géigenden vum Land vu COVID-19-Patienten iwwerfuerdert sinn.
Et gëtt ëmmer e Manktem u medizinesche Versuergung, sot den David Hargraves, Senior Vice President vun der Supply Chain bei Premier, deen d'Spideeler hëlleft, hir Servicer ze verwalten. Mä d'Ausmooss vun der aktueller Stéierung ass méi grouss wéi alles, wat hie virdru erlieft huet.
„Normalerweis kënnen et 150 verschidden Artikelen an enger bestëmmter Woch an der Réckbestellung ginn“, sot den Hargraves. „Haut ass d'Zuel iwwer 1.000.“
ICU Medical, d'Firma, déi d'Tracheostomieréier hierstellt, déi vum Evans benotzt ginn, huet zouginn, datt de Mangel eng "grouss zousätzlech Belaaschtung" fir Patienten duerstelle kéint, déi op Intubatioun ugewise sinn, fir ze otmen. D'Firma sot, si géif drun schaffen, Problemer an der Versuergungskette ze behiewen.
„Dës Situatioun gëtt duerch e branchenwäite Mangel u Silikon, dem Haaptrohmaterial fir d'Produktioun vun Tracheostomieréier, verschäerft“, sot de Firmenspriecher Tom McCall an enger E-Mail.
„Substanzmangel am Gesondheetswiesen ass näischt Neies“, huet de McCall dobäi gesot. „Awer den Drock vun der Pandemie an den aktuellen Erausfuerderunge vun der globaler Versuergungskette a vum Frachtverkéier hunn se verschäerft – souwuel wat d'Zuel vun de betraffene Produkter an Hiersteller ugeet, wéi och d'Dauer, an där de Manktem scho gefillt gouf a gefillt gëtt.“
De Killick, deen un enger motorescher Dysgraphie leid, enger Krankheet déi Schwieregkeeten mat der Feinmotorik verursaacht, déi néideg ass fir Zänn ze botzen oder mat der Hand ze schreiwen, sot, datt et a ville Fäll während der Pandemie fir Leit mat Behënnerungen oder chronesche Krankheeten méi schwéier ass, Zougang zu Versuergung a medizinescher Versuergung ze kréien, wéinst der erhéichter ëffentlecher Nofro no dësen Saachen. Virdrun huet hien sech drun erënnert, wéi Patienten mat Autoimmunerkrankungen Schwieregkeeten haten, hir Hydroxychloroquin-Rezepter ze halen, well, trotz engem Manktem u Beweiser datt et hëllefe géif, vill aner d'Medikament benotzen fir de Covid-19 Virus ze vermeiden oder ze behandelen.
„Ech mengen, et ass en Deel vum gréissere Puzzle, datt Leit mat Behënnerungen als net wäertvoll vu Ressourcen, net wäertvoll vun der Behandlung, net wäertvoll vun der Liewenserhalung ugesi ginn“, sot de Killick.
D'Sheehan sot, si wéisst, wéi et ass, marginaliséiert ze sinn. Joerelaang huet déi 38-Järeg Fra, déi sech selwer als net-binär ugesinn huet an d'Pronomen "si" an "hinnen" austauschbar benotzt huet, Schwieregkeeten gehat, ze iessen an e stabilt Gewiicht ze halen, well d'Dokteren et schwéier fonnt hunn, z'erklären, firwat si sou séier Gewiicht verluer huet - 0,57 Zoll (ongeféier 93 Pond) a säi Gewiicht op 93 Pond (ongeféier 93 Pond) geluecht huet.
Schlussendlech huet e Genetiker hir eng rar ierflech Bindegewebserkrankung mam Numm Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostizéiert - eng Krankheet, déi duerch Verletzungen un hirer Halswirbelsail no engem Autosaccident verschäerft gëtt. Nodeems aner Behandlungsoptioune gescheitert waren, huet hiren Dokter hir ugeroden, sech doheem duerch intravenös Flëssegkeeten ze ernähren.
Mä mat Dausende vu Covid-19 Patienten op den Intensivstatiounen, fänken d'Spideeler un, e Mangel un intravenösen Nahrungsergänzungsmitteln ze mellen. Wéi d'Fäll dëse Wanter eropgaange sinn, ass och e wichtegen intravenösen Multivitaminpräparat eropgaangen, deen d'Sheehan all Dag benotzt. Amplaz siwe Dosen d'Woch ze huelen, huet si mat nëmmen dräi Dosen ugefaangen. Et gouf Wochen, wou si nëmmen zwee vun de siwen Deeg virun hirer nächster Liwwerung hat.
„Am Moment schlofen ech“, sot si. „Ech hat einfach net genuch Energie an ech sinn trotzdem erwächt mat dem Gefill, datt ech net ausgerout géif.“
D'Sheehan sot, si hätt ugefaangen Gewiicht ze verléieren an hir Muskele géife schrumpfen, genee wéi ier si diagnostizéiert gouf a ugefaangen huet, intravenös Ernärung ze kréien. „Mäi Kierper ësst sech selwer“, sot si.
Hiert Liewen an der Pandemie ass och aus anere Grënn méi schwéier ginn. Nodeems d'Maskenpflicht opgehuewe gouf, iwwerleet si, d'Physiotherapie auszeloossen, fir d'Muskelfunktioun ze erhalen, och mat limitéierter Ernärung - wéinst dem erhéichte Risiko vun enger Infektioun.
„Et géif mech dozou bréngen, déi lescht puer Saachen opzeginn, un deenen ech festgehalen hunn“, sot si a sot, si hätt Familljetreffen a Visite bei hirer beléifter Niess an de leschten zwee Joer verpasst. „Zoom kann dech nëmme sou vill ënnerstëtzen.“
Och virun der Pandemie waren déi 41 Joer al Romantik-Autorin Brandi Polatty an hir zwee Teenager-Söhne, den Noah an den Jonah, reegelméisseg zu Jefferson, Georgia, an Isolatioun vun aneren doheem. Si sinn extrem midd a si hunn Schwieregkeeten ze iessen. Heiansdo fille se sech ze krank fir vollzäiteg ze schaffen oder an d'Schoul ze goen, well eng genetesch Mutatioun verhënnert, datt hir Zellen genuch Energie produzéieren.
Et huet d'Dokteren Joer gedauert, bis si Muskelbiopsien a genetesch Tester benotzt hunn, fir ze bestätegen, datt si eng rar Krankheet haten, déi mitochondrial Myopathie genannt gëtt, déi duerch eng genetesch Mutatioun verursaacht gouf. No vill Versich a Irrtum huet d'Famill entdeckt, datt d'Notzung vun Nährstoffer iwwer eng Sonde an reegelméisseg intravenös Flëssegkeeten (mat Glukos, Vitaminnen an aner Nahrungsergänzungsmittel) gehollef huet, de Gehirniwwel ze läschen an d'Middegkeet ze reduzéieren.
Fir mat liewensverännerende Behandlungen matzehalen, kruten tëscht 2011 an 2013 souwuel Mammen ewéi och Teenagerjongen en permanenten Hafen an hirer Broscht, heiansdo och Mëttellinn genannt, deen de Katheter mam IV-Täsch vum ... verbënnt. D'Broscht ass mat Venen no beim Häerz verbonnen. D'Häfen erliichteren et, IV-Flëssegkeeten doheem ze verwalten, well d'Borattis net no schwéier ze fannen Venen sichen a keng Nolen an d'Äerm stiechen mussen.
D'Brandi Poratti sot, datt si mat reegelméissegen intravenösen Flëssegkeeten eng Hospitalisatioun vermeide konnt an hir Famill ënnerstëtze konnt, andeems si Léiftromaner geschriwwen huet. Mat 14 Joer ass de Jonah endlech gesond genuch, fir datt seng Broscht an d'Sond ewechgeholl kënne ginn. Hie vertraut elo op mëndlech Medikamenter, fir seng Krankheet ze behandelen. Säi méi ale Brudder, den Noah, 16 Joer al, brauch nach ëmmer eng Infusioun, awer fillt sech staark genuch, fir op den Examen ze goen, den Examen ze bestoen an op d'Museksschoul ze goen, fir Gittar ze léieren.
Mee elo gëtt en Deel vun dësem Fortschrëtt menacéiert duerch Pandemie-induzéiert Restriktiounen bei der Versuergung mat Salzléisung, IV-Täsch an Heparin, déi d'Polatty an den Noah benotzen, fir hir Katheter fräi vu potenziell déidleche Bluttgerinnsel ze halen an Infektiounen ze vermeiden.
Typesch kritt den Noah all zwou Wochen 5.500 ml Flëssegkeet a Säck vun 1.000 ml. Wéinst engem Mangel kritt d'Famill d'Flëssegkeeten heiansdo a vill méi klenge Säck, tëscht 250 a 500 Milliliter. Dëst bedeit, datt se méi dacks musse gewiesselt ginn, wat d'Chance op Infektiounen erhéicht.
„Et schéngt keng grouss Saach ze sinn, richteg? Mir wiesselen einfach Är Täsch“, sot d'Brandi Boratti. „Mee déi Flëssegkeet geet an d'Mëttlinn, an d'Blutt geet an Äert Häerz. Wann Dir eng Infektioun an Ärem Hafen hutt, sicht Dir no enger Sepsis, normalerweis an der Intensivstatioun. Dat ass et, wat d'Mëttlinn sou grujeleg mécht.“
De Risiko vun enger Infektioun an der Mëttlinn ass eng reell a eescht Suerg fir Leit, déi dës ënnerstëtzend Therapie kréien, sot d'Rebecca Ganetzky, eng behandelnd Dokterin am Frontiers Programm an der Mitochondrial Medizin am Children's Hospital of Philadelphia.
D'Famill Polatty ass eng vun de ville Patienten mat mitochondrialer Krankheet, déi während der Pandemie mat schwéiere Choixe konfrontéiert sinn, sot si, wéinst engem Mangel u intravenösen Täsch, Slangen a souguer u Formel, déi Ernärung liwwert. E puer vun dëse Patienten kënnen net ouni Hydratatioun an Ernärungsënnerstëtzung auskommen.
Aner Stéierungen an der Liwwerketten hunn dozou gefouert, datt Leit mat Behënnerungen net méi fäeg sinn, Rollstulldeeler an aner Ariichtungen z'ersetzen, déi et hinnen erlaben, onofhängeg ze liewen.
D'Evans, eng Fra aus Massachusetts, déi un engem Beatmungsgerät war, ass méi wéi véier Méint laang net aus hirem Haus erauskomm, nodeems d'Ramp fir d'Rollstull virun hirer Haaptentrée komplett verfault war an Enn November ewechgeholl huet misse ginn. Versuergungsproblemer hunn d'Materialpräisser iwwer dat erausgedréckt, wat si sech mat engem reegelméissegen Akommes leeschte kann, an hir Versécherung bitt nëmme limitéiert Hëllef.
Wärend si gewaart huet, bis de Präis géif falen, musst d'Evans sech op d'Hëllef vun Infirmièren an Hausfleeger verloossen. Mä all Kéier, wann een an hiert Haus koum, huet si Angscht, datt de Virus mat sech brénge géif – obwuel si d'Haus net verlooss konnt, ware Mataarbechter, déi hir hëllefe koumen, op d'mannst véiermol mam Virus a Kontakt.
„D'Ëffentlechkeet weess net, mat wat vill vun eis et wärend der Pandemie ze dinn hunn, wa se erausgoe wëllen a hiert Liewe liewen“, sot den Evans. „Awer dann verbreeden se de Virus.“
Impfungen: Braucht Dir e véierte Coronavirus-Impfstoff? D'Autoritéiten hunn eng zweet Boosterimpfung fir Amerikaner ab 50 Joer autoriséiert. E Vaccin fir kleng Kanner kéint och geschwënn verfügbar sinn.
Maskenrichtlinnen: E Bundesriichter zitt d'Autorisatioun fir d'Droe vu Masken am Transport zréck, awer d'Zuel vu Covid-19-Fäll ass erëm am Opstig. Mir hunn e Guide erstallt, deen Iech hëlleft ze entscheeden, ob Dir weider eng Mask droe sollt. Déi meescht Experten soen, datt Dir se am Fliger weider droe sollt.
De Virus verfollegen: Kuckt déi lescht Coronavirus-Zuelen a wéi sech Omikron-Varianten op der Welt verbreeden.
Heemtester: Hei ass wéi Dir Heem-Covid-Tester benotzt, wou Dir se fannt a wéi se sech vun PCR-Tester ënnerscheeden.
Neit CDC-Team: En neit Team vu federale Gesondheetswëssenschaftler gouf gegrënnt, fir Echtzäitdaten iwwer de Coronavirus a zukünfteg Ausbréch ze liwweren - e "nationale Wiederdéngscht", fir déi nächst Schrëtt an der Pandemie virauszesoen.
Zäitpunkt vun der Verëffentlechung: 28. Juni 2022