Wéinst pandemesche Mangel, chronesch krank Patienten konfrontéiert Liewen-an-Doud Erausfuerderunge

Wéinst pandemesche Mangel, chronesch krank Patienten konfrontéiert Liewen-an-Doud Erausfuerderunge

Wéinst pandemesche Mangel, chronesch krank Patienten konfrontéiert Liewen-an-Doud Erausfuerderunge

Crystal Evans huet sech Suergen gemaach iwwer Bakterien, déi an de Silikonröhre wuessen, déi hir Windpipe mam Ventilator verbannen, deen d'Loft an d'Lunge pompelt.
Virun der Pandemie huet déi 40 Joer al Fra mat progressiver neuromuskulärer Krankheet eng strikt Routine gefollegt: Si huet d'Plastikskreesser virsiichteg ersat, déi d'Loft aus dem Ventilator fënnef Mol am Mount liwweren fir Sterilitéit ze halen. Mount.
Awer elo sinn dës Aufgaben onendlech schwiereg ginn.E Mangel u medizinescht Silikon a Plastik fir d'Tubing huet gemengt datt si just all Mount en neie Circuit brauch.Säit den neien Tracheostomieréier fréi am leschte Mount ausgaang ass, huet d'Evans alles gekacht wat se misst steriliséieren virum Wiederbenotzen, Antibiotike geholl fir all Pathogenen ëmzebréngen déi verpasst hunn, an op dat Bescht gehofft hunn.Resultat.
"Dir wëllt just keng Infektioun riskéieren an am Spidol ophalen," sot si, aus Angscht datt si un eng potenziell déidlech Coronavirus Infektioun ausgesat wier.
An engem ganz reelle Sënn ass d'Liewe vum Evans als Geisel gehal fir Versuergungsketten Stéierungen verursaacht duerch d'Pandemie, verschäerft duerch d'Demande fir déiselwecht Materialien a beschäftegten Spideeler. Patienten, vill vun deenen kämpfe scho fir eleng ze iwwerliewen.
Dem Evans seng Situatioun ass viru kuerzem verschlechtert, zum Beispill wéi si trotz all de Virsiichtsmoossnamen, déi si geholl huet, eng potenziell liewensgeféierlech Tracheal-Infektioun optrieden.Si hëlt elo en Antibiotikum vun der leschter Auswee, déi si als Pudder kritt, dee mat sterilem Waasser gemëscht muss ginn - eng aner Versuergung huet si Schwieregkeeten ze kréien."All kleng Saach ass sou," sot den Evans. "Et ass op ville verschiddene Niveauen an alles erodéiert eist Liewen."
D'Situatioun vun hirem an anere chronesch kranke Patienten komplizéiert ass hire verzweifelte Wonsch aus dem Spidol ewech ze bleiwen well se fäerten datt se de Coronavirus oder aner Pathogenen opdroe kënnen a schlëmm Komplikatioune leiden. se onsichtbar, an deelweis well se ze wéineg Akafshëllef am Verglach zu grousse Gesondheetsservicer wéi Spideeler hunn.
"De Wee wéi d'Pandemie gehandhabt gëtt, fänken vill vun eis un ze froen - këmmere sech d'Leit net ëm eist Liewen?"sot de Kerry Sheehan vun Arlington, Massachusetts, e Viruert nërdlech vu Boston, dee sech mat engem Mangel un intravenösen Nahrungsergänzungen beschäftegt huet, wat et erlaabt huet ënner Bindegewebeskrankheeten ze leiden, déi et schwéier gemaach huet Nährstoffer aus Iessen ze absorbéieren.
An de Spideeler kënnen d'Dokteren dacks Ersatzspiller fir net verfügbar Versuergung fannen, dorënner Katheter, IV Packs, Nahrungsergänzungen, a Medikamenter wéi Heparin, e allgemeng benotzte Bluttdünger. hir Betreiung doheem ze geréieren, a keng Versécherung ze hunn, kann sérieux Konsequenzen hunn.
"Ee vun de grousse Froen uechter d'Pandemie ass wat geschitt wann et net genuch vun eppes verzweifelt gebraucht gëtt, well COVID-19 méi Fuerderungen un de Gesondheetsversuergungssystem stellt?"sot Colin Killick, exekutiv Direkter vun der Behënnerung Politik Koalitioun.D'Koalitioun ass eng Massachusetts-geréiert Biergerrechtsorganisatioun fir Leit mat Behënnerungen.
Et ass schwéier genee ze wëssen wéi vill Leit mat chronesche Krankheeten oder Behënnerungen eleng liewen, anstatt a Gruppen, kéinte vun der Versuergungsmangel betraff sinn, déi vun der Pandemie verursaacht ginn, awer Schätzungen sinn an Zénger vu Millioune. Laut den Centres for Disease Control and Prevention , 6 vun 10 Leit an den USA hunn eng chronesch Krankheet, a méi wéi 61 Milliounen Amerikaner hunn eng Zort Behënnerung - dorënner limitéiert Mobilitéit, kognitiv, héieren, Visioun oder d'Fäegkeet onofhängeg ze liewen.
Experten soen datt medizinesch Versuergung scho dënn ausgestreckt ass wéinst Versuergungsketten Stéierungen a verstäerkter Nofro vu Spideeler iwwerwältegt vun COVID-19 Patienten an e puer Deeler vum Land fir Méint.
E puer medezinesch Ëmgeréits sinn ëmmer a kuerzer Versuergung, sot den David Hargraves, Senior Vice President vun der Versuergungskette bei Premier, deen d'Spideeler hëlleft Servicer ze verwalten. Awer d'Skala vun der aktueller Stéierung verdéngt alles wat hie virdru erlieft huet.
"Normalerweis kënnen et 150 verschidden Artikelen an enger bestëmmter Woch zréckbestallt ginn," sot Hargraves. "Haut ass d'Zuel iwwer 1.000."
ICU Medical, d'Firma, déi d'Tracheostomie-Röhre mécht, déi vum Evans benotzt ginn, zouginn datt Mangel eng "enorm zousätzlech Belaaschtung" op Patienten setzen, déi op Intubatioun vertrauen fir ze otmen.
"Dës Situatioun gëtt verschäerft duerch en industrielle Mangel u Silikon, de primäre Rohmaterial fir d'Produktioun vun Tracheostomie-Réier", sot de Spriecher vun der Firma Tom McCall an enger E-Mail.
"Substanzmangel an der Gesondheetsversuergung sinn näischt Neies," huet de McCall derbäigesat. Mangel gouf a wäert gefillt ginn."
De Killick, deen u Motordysgraphie leid, eng Bedingung déi Schwieregkeete verursaacht mat de feinmotoresche Fäegkeeten, déi néideg sinn fir Zänn ze wäschen oder mat Handschrëft ze schreiwen, sot datt a ville Fäll wärend der Pandemie et méi schwéier ass fir Leit mat Behënnerungen oder chronesche Krankheeten Zougang zu Versuergung ze kréien. a medezinesch Versuergung, Wéinst der verstäerkter ëffentlecher Nofro fir dës Saachen.Fréier huet hien erënnert wéi Patienten mat Autoimmunerkrankungen gekämpft hunn hir Hydroxychloroquin-Rezepter ze erfëllen, well trotz engem Mangel u Beweiser datt et hëllefe géif, vill anerer benotzen d'Drogen fir ze verhënneren oder ze behandelen. Covid-19 Virus.
"Ech mengen et ass en Deel vum gréissere Puzzel vu Leit mat Behënnerungen, déi als net wäertvoll Ressourcen gesi ginn, net wäertvoll Behandlung, net wäertvoll Liewensënnerstëtzung", sot de Killick.
D'Sheehan sot datt si weess wéi et ass marginaliséiert ze sinn.Jorelaang huet déi 38-Joer al, déi sech als net-binär ugesinn huet an d'Pronomen "si" an "si" austauschbar benotzt huet, gekämpft fir ze iessen an e konstant Gewiicht als Dokteren ze halen. gekämpft fir z'erklären firwat hatt sou séier Gewiicht verléiert .5'7 ″ a gewien op 93 lbs.
Schlussendlech huet e Genetiker hir mat enger selten ierflecher Bindegewebeskrankheet mam Numm Ehlers-Danlos Syndrom diagnostizéiert - eng Bedingung, déi duerch Verletzunge vun hirer Gebärmutterkierper no engem Autosaccident verschäerft gouf. Flëssegkeeten.
Awer mat Dausende vu Covid-19 Patienten an der Intensivstatioun, fänken d'Spideeler un Mangel un intravenösen Nahrungsergänzungen ze mellen.Wéi Fäll dëse Wanter eropgaange sinn, sou huet e wichtegen intravenöse Multivitamin deen Sheehan all Dag benotzt.Amplaz siwen Dosen d'Woch ze huelen, si huet mat just dräi Dosen ugefaangen.Et ware Wochen, wou si nëmmen zwee vun de siwen Deeg virun hirer nächster Sendung hat.
"Elo hunn ech geschlof," sot si.
Sheehan sot datt si ugefaang huet Gewiicht ze verléieren an hir Muskelen schrumpfen, grad wéi ier si diagnostizéiert gouf an ugefaang IV Ernärung ze kréien.
Hir Liewen an der Pandemie huet och aus anere Grënn méi haart ginn.Mat der Mask Noutwendegkeete opgehuewe, si betruecht kierperlech Therapie iwwersprangen Muskel Funktioun och mat limitéiert Ernährung ze erhaalen - wéinst dem erhéicht Risiko vun Infektioun.
"Et géif mech déi lescht Saachen opginn, op déi ech festgehalen hunn," sot si, a sot datt si Familljeversammlungen a Besuche bei hirer beléifter Niess fir déi lescht zwee Joer verpasst huet. "Zoom kann Iech nëmmen esou vill ënnerstëtzen."
Och virun der Pandemie waren den 41 Joer ale Romanze Romaner Brandi Polatty an hir zwee Teenager Jongen, Noah a Jonah, regelméisseg zu Jefferson, Georgia.Isolatioun vun aneren doheem.Si sinn immens midd an hu Problemer mat Iessen.Heiansdo fille se sech ze krank fir ze schaffen oder Vollzäit an d'Schoul ze goen, well eng genetesch Mutatioun verhënnert datt hir Zellen genuch Energie produzéieren.
Et huet Dokteren Joer gedauert fir Muskelbiopsien an genetesch Tester ze benotzen fir ze bestätegen datt se eng rar Krankheet genannt Mitochondrial Myopathie haten déi duerch eng genetesch Mutatioun verursaacht gouf. , Vitaminnen an aner Ergänzunge) gehollef Gehirniwwel ze läschen an d'Müdlechkeet ze reduzéieren.
Fir mat Liewensverännerende Behandlungen ze halen, hunn tëscht 2011 an 2013 souwuel Mammen wéi och Teenager Jongen e permanenten Hafen an hirer Këscht kritt, heiansdo als Mëttellinn genannt, deen de Katheter mat der IV Täsch aus dem D'Këscht ass verbonne mat Venen no d'Häerz.D'Ports maachen et méi einfach IV Flëssegkeeten doheem ze verwalten, well d'Borattis net op schwéier ze fannen Venen op d'Juegd mussen an d'Nadelen an d'Äerm drécken.
Brandi Poratti sot, datt mat regelméisseg IV Flëssegkeeten, si konnt Hospitalisatioun ze vermeiden an hir Famill ënnerstëtzen duerch Romantik Romaner Schreiwen.Am 14, Jonah ass endlech gesond genuch seng Këscht an Ernährung Rouer ewechzehuelen. Krankheet.Säi ale Brudder, den Noah, 16, brauch nach eng Infusioun, fillt sech awer staark genuch fir fir GED ze studéieren, ze passéieren an an d'Museksschoul ze goen fir Gittar ze léieren.
Awer elo ass e puer vun deem Fortschrëtt bedroht duerch pandemesch-induzéiert Aschränkungen op d'Versuergung vu Salins, IV Poschen an Heparin, déi Polatty an Noah benotzen fir hir Katheter fräi vu potenziell déidleche Bluttgerinnung ze halen an Infektiounen ze vermeiden.
Typesch kritt den Noah all zwou Wochen 5.500ml Flëssegkeet an 1.000ml Poschen.Duerch Mangel kritt d'Famill heiansdo d'Flëssegkeeten a vill méi klengen Tuten, vun 250 bis 500 Milliliter.Dat heescht, se méi dacks z'ersetzen, wat d'Chance op d'Aféierung erhéicht. Infektiounen.
"Et schéngt net wéi e groussen Deal, richteg?Mir änneren just Är Täsch," sot Brandi Boratti. "Awer déi Flëssegkeet geet an d'Mëttlinn, an d'Blutt geet an d'Häerz.Wann Dir eng Infektioun an Ärem Hafen hutt, sicht Dir no Sepsis, normalerweis an der ICU.Dat ass wat d'Mëttlinn esou grujeleg mécht.
De Risiko vun der Mëttellinninfektioun ass e reellen a seriöse Suerg fir Leit déi dës ënnerstëtzend Therapie kréien, sot d'Rebecca Ganetzky, en Dokter am Frontiers Programm an der Mitochondrial Medizin am Children's Hospital vu Philadelphia.
D'Polatty Famill ass ee vu ville mitochondriale Krankheetspatienten, déi schwéier Choixe wärend der Pandemie stellen, sot si, wéinst Mangel u IV Poschen, Réier a souguer Formel déi Ernährung ubitt.
Aner Versuergungsketten Stéierungen hunn Leit mat Behënnerungen net fäeg Rollstulldeeler an aner Ariichtungen ze ersetzen, déi hinnen erlaben onofhängeg ze liewen.
D'Evans, eng Fra vu Massachusetts, déi op engem Ventilator war, huet hiert Haus net méi wéi véier Méint verlooss nodeems d'Rullstull-Zougangsramp ausserhalb vun hirer Dier iwwer Reparatur verrotten ass a muss Enn November geläscht ginn. si kann op engem reguläre Akommes leeschten, an hir Versécherung bitt nëmme limitéiert Hëllef.
Wéi si op de Präis gewaart huet fir ze falen, huet d'Evans missen op d'Hëllef vun Infirmièren an Heemgesondheetshëllefen vertrauen. Awer all Kéier wann een an hir Heem erakoum, huet si gefaart datt se de Virus era bréngen - obwuel si d'Haus net konnt verloossen, Assistenten déi komm sinn fir hir ze hëllefen waren op d'mannst véiermol dem Virus ausgesat.
"D'Publikum weess net mat wat vill vun eis während der Pandemie ze dinn hunn, wa se wëllen erausgoen an hiert Liewe liewen," sot den Evans."Awer da verbreede se de Virus."
Impfungen: Braucht Dir eng véiert Coronavirus Impfung? D'Beamten hunn en zweete Booster Shot fir Amerikaner 50 oder méi autoriséiert. Eng Impfung fir jonk Kanner kann och geschwënn verfügbar sinn.
Mask Guidance: E Bundesriichter hëlt d'Maskeautorisatioun fir den Transport zréck, awer Covid-19 Fäll sinn erëm erop de Fliger.
De Virus verfollegen: Kuckt déi lescht Coronavirus Zuelen a wéi Omicron Varianten sech ronderëm d'Welt verbreeden.
Heem Tester: Hei ass wéi Dir doheem Covid Tester benotzt, wou se se fannen, a wéi se vun PCR Tester ënnerscheeden.
Neit CDC Team: En neit Team vu Féderalen Gesondheetswëssenschaftler gouf gegrënnt fir Echtzäitdaten iwwer de Coronavirus an zukünfteg Ausbroch ze liwweren - en "nationale Wiederdéngscht" fir déi nächst Schrëtt an der Pandemie virauszesoen.


Post Zäit: Jun-28-2022